Posteado por: joseluisros | 3 marzo, 2011

“Visibilidad y voz” para gente como tú

El pasado 28 de febrero fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras y esta mañana se han entregado los premios FEDER a las personalidades y entidades que más intensamente se dedicaron durante  el pasado año a luchar contra los efectos de dichas enfermedades. El acto se ha celebrado en el Senado y ha estado presidido por la Princesa Leticia.

Sin embargo, la invisibilidad de estos enfermos sigue siendo, aunque se haya avanzado mucho en los últimos años, casi absoluta y todavía la atención sanitaria y asistencial es muy deficiente. En el Mundo, más de 250 millones de familias tienen que sufrir los efectos de estas enfermedades, de las cuales 36 millones son europeas. Pero debido al gran número de estas enfermedades (se calcula que unas 7.000), su baja incidencia y su componente genético, que hace que muchas sean incurables, las condiciones de las familias que tienen que hacerles frente, sigue siendo dramática.

Por ello, debemos contribuir a la visibilización de las enfermedades raras, pedir que se aumente la investigación médica, para que, al menos, sus efectos sean menores, ayudar asistencialmente a las familias que las sufren y, lo que es igual de importante, contribuir para una total inclusión social de los enfermos. La inclusión es la tarea que recae sobre cada ciudadano y en la que todos podemos colaborar, ya que los enfermos, en muchas ocasiones, tienen que soportar la doble dificultad de convivir con su enfermedad y, lo que debería avergonzarnos socialmente, ser excluidos por la misma.

Y en muchos casos, esta labor pasa por apoyar a las asociaciones que actúan en estos campos. Aquí en el Mar Menor, sin que sea una asociación explícitamente de enfermedades raras, está Afemar, Asociación de Familiares y Personas con Enfermedad Metal del Mar Menor, que desarrolla una importante labor con menos apoyo del que debería. A este respecto diré que nunca entederé  cómo una asociación de “amigos de la boina” puede tener mil ayudas y otra de personas que lo necesitan, no de tonterías pintorescas, no tiene o tiene unas ayudas irrisorias.

Por cierto, el próximo sábado 12 de marzo, según me ha dicho mi amiga Belén, la asociación realiza una cena para recaudar fondos en el Club de Oficiales de Santiago de la Ribera. Os invito a todos los que podáis a ir, ya que es una causa por la que merece la pena actuar.

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